NAVENDA NÛÇEYAN - Nexweşên hemofîlî yên 20 sal berê derfetên dermankirina wan tunebû, niha rêbazên dermankirinê yên bi hêvî hene û di dermankirina nexweşiyê de rolek girîng dilîze.

 

Hemofîlî ku yek pisgirêka tenduristiyê ya girîng e û li seranserê jiyana mirovan de xwînîbûn û xerabûna qûsandina xwînê dertîne holê. Ji bo dermankirina nexweşiyê nexweş girêdayê riya damaran dimînin û lêçûna berhemên biyolojîk yên hemû tên îthalkirin jî gelek bilind e. Li Tirkiyeyê nêzî 5 hezar nexweşên hemofîlî A (faktora welîdînê kêmasiya 8) û hezar hemofîlî B ( faktora welîdînî kêmasiya 9) hene.

 

Serokê Giştî yê Damezerîner ya Federasyona Hemofîlî Prof. Dr. Kaan Kavakli diyar kir ku 20 sal berê ku berhemên dermankirina hemofîlî nû dihatin Tirkiyeyê bi hemû nexweşên hemofîlî re seqetî çêbûye û nifşekî astengdar derketiye holê. Kaan wih agot: “10 sal berê jî bi nexweşên ku ewlehiya wan ya civakî tune jî rewşên wisa derketin holê û yên derman bikar anîn jî kalîteya jiyana wan bi awayekî cidî guherî. Di roja îro de jî piranî kesên nexweşên hemofîlî dikarin derman bibin. Her wiha nexweşên hemofîlî bi taybet di dema ciwantiyê de dikarin dermankirina xwe taloq bikin.

 

Fîzyoterapîst Demet Şenol jî diyar kir ku xwînîbûna di hemofîlî de tê dîtin jî dibe sedema êş, kêmbûna tevger û windabûna fonksyonan û kalîteya jiyana wan jî dixîne. Demetê anî ziman ku bi piştgiriya fîzyoterapiyê hemofîlî dikarin di sporê e jî aktîf bikin.

 

Pisporê Nexweşiya hemofîlî Dr. Mehmet Can Ugur jî balkişand ser bandora nexweşiya hemofîlî û wiha got: “ Min nexweşî hat teşîskirin û jiyana min û malbata min li dora hemofîlî bit eşe bû. Destpêkirina min ya dibistanê wek her nexweşê hemofîlî ji bo min jî pêvajoyek krîtîk bû. Ji bo ji hevalên xwe dur nekevim di temekê biçûk de hinek peywirê min hebûn. Ji ber teşîsa nexweşiyê di tercîhkirina pîşeyê jî bandor li ser min. Niha di dermankirinê de rêbazên bi hêvî hene. Gelek geşedanên nû yên bi bandor di rojevê de ne.14:21Tamam