ANKARA - HDP Muş Milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, SMA hastalarının durumunu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sordu. 

 

Halkların Demokratik Partisi (HDP) Muş Milletvekili Gülistan Kılıç Koçyiğit, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA)" hastalarına ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından yanıtlanması için Meclis Genel Kurulu'na soru önergesi verdi. 

 

Önergede şu ifadelere yer verildi: "Tüm SMA hastalarına iyileşmesini sağlayan ve hastalığın ilerlemesini durduran ilaç, yurt dışından ithal edildiği ve yüksek maliyetli olduğu için Türkiye'de SMA hastaları ilaca erişememektedir. Bu nedenle çok sayıda SMA hastası çocuk yaşamını yitirmiştir. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin verilerine göre, 2017 yılının ilk yarısında 60 civarında SMA 1 tip hastası bebek yaşamını yitirmiştir."

 

Önergede Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından şu soruları yanıtlaması istendi:  

 

"*Türkiye'de Spinal Musküler Atrofi (SMA) hasta sayısı kaçtır?  SMA hastalarının yaş grupları ve tip ayrımları ne şekildedir? İllere göre dağılımı nedir?

 

*İlacın bulunduğu 2016 ile 2018 yılları arasında SMA hastası toplam kaç çocuk yaşamını yitirmiştir? Bunlardan kaçı SMA tip1, tip2, tip3, tip4'tür?

 

*Sosyal Güvence (SGK) kapsamına alınan SMA tip1 grubunda olan toplam kaç çocuk tedavi edilmektedir? Tedavi sürecine alınıp daha sonra tedavilerine son verilen ve tedavi sırasında yaşamını yitiren çocuk sayısı kaçtır?

 

*Bakanlığınızın, tüm SMA hastaların tedavisinde kullanılabilen Spinraza adındaki ilacın, yaş ve tip ayrımı olmaksızın, hiçbir koşul ve kriter konmaksızın SGK kapsamına alınması yönünde bir çalışması var mıdır?

 

*SMA hastalığı önlenebilir bir hastalıktır. SMA taşıyıcılık testinin zorunlu ve ücretsiz olması halinde, SMA hastası taşıyıcısı ebeveynlerin sağlıklı bebek sahibi olmaları mümkün olacaktır. Önleyici Sağlık Hizmeti kapsamında Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi SGK ödeme kapsamına alınacak mıdır?"