ANKARA - HDP’li Hüda Kaya, SMA hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanması için Meclis’e kanun teklifi sundu.

 

Halkların Demokratik Partisi (HDP) İstanbul Milletvekili Hüda Kaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının kullandığı Zolgensma ilacının yurtdışından getirilerek SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak, 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olan tüm SMA’lıların tedavisinde kullanılmasına ilişkin Meclis’e kanun teklifi verdi.

 

‘Gelişim gösteremezse ilaç kesiliyor’

 

Vücudun hareket etmesini sağlayan motor sinirleri etkileyen SMA hastalığının dünya genelinde görülme sıklığının 10 binde 1 iken Türkiye’de bu rakamın yaklaşık 6 binde 1 olduğuna vurgu yapılan teklifte,  Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) verilerine göre 2020 yılı itibariyle bin 300 civarında SMA hastası bulunduğu belirtildi. SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen Zolgensma, Risdiplam ve Spinraza isimli 3 ilacın olduğuna işaret edilen teklifte, “Sağlık Bakanlığı'nın Bilim Kurulu tarafından alınan kararlar gereği Spinraza çocuklara belirli kriterlerin karşılanması takdirinde uygulanıyor. İlacın doğrudan bir etki göstermemesi durumunda yani hasta bir gelişim gösteremezse ilaç kesiliyor” denildi.

 

Türkiye'de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma'ya ulaşmak için ailelerin kendi imkânlarıyla kampanya düzenledi belirtilen teklifte, “Bahse konu olan bu Kanun Teklifi, Zolgensma adlı ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak, 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olan tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılmasını amaçlamaktadır” ifadeleri kullanıldı.  

 

Kanun maddelerinin gerekçesi şöyle sıralandı:

 

“*Madde 1- Zolgensma adlı ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak, 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olan tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılmasını amaçlamaktadır.

 

*Madde 2- Yürürlük maddesidir.

 

*Madde 3- Yürütme maddesidir.”

 

İspençiyari ve tıbbi müstahzarlar kanununda değişiklik yapılmasına ilişkin sunulan kanun teklifi ise şu şekilde:

 

“*Madde 1- 14/5/1928 tarihli ve 1262 sayılı İspençiyari ve Tıbbi Müstahzarlar Kanununa aşağıdaki geçici madde eklenmiştir.

 

‘Geçici Madde 2- Yurt içi muadil ilacı üretilene kadar, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın ithalatı serbesttir. Bu ilaç, usule uygun olarak yurt dışı ilaç kullanım başvurusunda bulunan hastalara, koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanır.’

 

*Madde 2- Bu Kanun yayımı tarihinde yürürlüğe girer.

 

*Madde 3- Bu Kanun hükümlerini Cumhurbaşkanı yürütür.”