ANKARA – HDP’li Filiz Kerestecioğlu, SMA hastası bir çocuğun daha yaşamını yitirmesi üzerine bir kez daha Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya, “SMA hastalığının tek çaresi olan Spinraza ilacının, SGK kapsamına alınması için daha kaç çocuğun yaşamını yitirmesi gerekmektedir?” diye sordu. 

 

Halkların Demokratik Partisi (HDP) Ankara Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, geçtiğimiz haftalarda, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisine ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması için verdiği soru önergesiyle konuyu Meclis’e taşımıştı. Önergede, hastaların durumunun her geçen gün daha da kötüye gittiği, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza (Nusinersen) isimli ilacın acilen SGK kapsamına alınması istenmişti. 

 

Ancak geçtiğimiz günlerde 3 yaşında SMA hastalığına yakalanan 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen’in tedavisi için beklenen ilacın gelmemesi üzerine yaşamını yitirmişti. Filiz, konuyu tekrar Meclis’e taşıyarak Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması için bir kez daha soru önergesi verdi.  

 

Önergenin devamında, “Ne yazık ki, ilaca erişmediği için yaşamını yitiren tek çocuk Arda Tahsin değildir. 2017 yılı Ağustos ayında da Manisa Alaşehir'de SMA teşhisi konulan 13 aylık Zeynep Özden yurt dışından gelecek ilacı beklerken yaşamını yitirmiştir. Bu hastalıkta zamanın ne kadar kıymetli olduğu, kaybettiğimiz Arda Tahsin’in durumundan bir kez daha görülmektedir. Eğer ilaç temin edilebilseydi bugün önünde upuzun bir ömür olan bir çocuk, 11 yaşındaki Arda Tahsin halen bizlerle olacaktı” denildi. 

 

Önergede, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın şu soruyu yanıtlaması istendi: 

 

“*Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek çaresi olan Spinraza (Nusinersen) ilacının, Resmi Gazete’de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanarak SGK kapsamına alınması için daha kaç çocuğun yaşamını yitirmesi gerekmektedir?”