ANKARA - HDP Ankara Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek ilacı olan Spinraza'nın SGK kapsamına ne zaman alınacağını Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sordu. 

 

Halkların Demokratik Partisi (HDP) Ankara Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek çaresi olan Spinraza (Nusinersen) ilacının kullanımına ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması için Meclis Başkanlığı'na soru önergesi verdi. Söz konusu ilacın hastalığı kesin olarak durdurduğu, böylece hastanın kaybettiği zamanı geri kazandığının kaydedildiği önergede, "Koç Üniversitesinde Moleküler Biyoloji ve Genetik öğrencisi Ayça Şahin ile kardeşi Burak Can Şahin de Türkiye'deki Spinal Müsküler Atrofi hastalarından yalnızca ikisidir" diye belirtildi.

 

Ayça'nın 7, kardeşi Burak'ın ise henüz 2 yaşındayken teşhis konulduğunun ifade edildiği önergenin devamında, "Burak 6 yıldır yürüyememekte, Ayça ise artık zorlukla yürüyebilmektedir. Ayça, Burak ve aileleri Tip2 ve Tip3 hastalarının bu ilacın SGK kapsamına alınması için uzun süredir mücadele etmektedir" denildi. 

 

Konuyla ilgili Sağlık Bakanı, Cumhurbaşkanı ve her partiden milletvekilleriyle görüşülmesine rağmen halen Resmi Gazete'de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanmadığı, ilaçların SGK kapsamına alınmadığı hatırlatıldı. Önergede, hastaların durumunun her geçen gün daha kötüye gittiği için bu ilaçların SGK kapsamına alınması gerekliliği vurgulandı. 

 

Önergede Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya şu soru yöneltildi: 

 

"Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek çaresi olan Spinraza (Nusinersen) ilacı, SGK kapsamına ne zaman alınacaktır? Hastalar ilacı ne zaman temin edebileceklerdir?"