ANKARA - Ankara’da eylem yapan SMA hastalarının aileleri adına konuşan Kamile Kurt, “Çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne katılmıyoruz” dedi.

 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın kampanyalarını “kirli” diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri Ankara’da bir araya geldi. Kampanyaların hedef gösterilmesinden sonra desteklerin azaldığını belirterek, buna karşı Meclis önünde basın açıklaması yapmak isteyen aileler polisler tarafından engellendi. Meclis Çankaya Kapısı önünde bir araya gelen aileler, “pandemi” gerekçesiyle alandan uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus Meydanı’nda bir araya gelen çok sayıda aile basın açıklaması gerçekleştirdi. Üzerinde Tip 1 SMA hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi çağrısında bulundu.

 

Türkiye’nin farklı illerinden gelen aileler adına açıklama yapan kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı, şeklinde yayınlanan haberler bizleri derinden üzmüştür. Sorunlarımızın ve taleplerimizin anlaşılabilmesi için bu açıklamayı yapmak zaruret arz etmiştir” dedi.

 

‘İki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu’

 

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kamile, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

 

‘Bakanlığın açıklaması gerçeği yansıtmıyor’

 

Sağlık Bakanlığının “İlacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklinde yaptığı açıklamanın gerçek olmadığına vurgu yapan Kamile, “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4’üncü dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir” ifadelerini kullandı.

 

‘750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır’

 

Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri, Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kamile, yetkililere seslenerek, şunları söyledi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”

 

Eylem, açıklamanın ardından sona erdi.