HABER MERKEZİ - Maku’nun Ğurişkak köyünde yaşayan ve tip-1 SMA hastası olan 2 yaşındaki Asra Gate Jenkanlu’nun ailesi çocuklarının tedavisi için duyarlılık çağrısında bulundu. 

 

İran’ın Kürdistan Bölgesi’ne bağlı Maku şehrinin Ğurişkak köyünde yaşayan 2 yaşındaki Asra Gate Jenkanlu, Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA hastalığı ile mücadele ediyor. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık olan SMA’nın en ağır evresi olan tip-1 SMA hastası olan Asra için ailesi ajansımız aracılığı ile duyarlılık çağrısında bulundu. Asra’nın hastalığını 5 aylık iken fark ettiklerini belirten babası İsmail Jenkanlu, tedavisi oldukça maliyetli olan SMA’nın İran’da tedavisi için uygun koşulların olmadığını aktardı. Tedavi için ilaçların Türkiye ya da yurtdışından temin edilebileceğini söyleyen İsmail, İran devletinden doğru herhangi bir maddi yardım alamadıklarını kaydetti. Asra’nın hastalığının tedavisi için İran Parlamentosu’na mektupta yollayan İsmail, SMA hastalarına tedavileri için yardımcı olunmasını, pahalı bir tedavi ücreti olan bu hastalığa sahip kişilere maddi yardım yapılmasını istedi. İsmail bu mektubunu ise olumlu bir cevap alamadı.    

 

Ankara Hacettepe Tıp Fakültesi’ne sevk edildiklerini söyleyen İsmail, “Kızımın tedavisi için her bir iğnenin fiyatına 50 bin Euro isteniyor. Bizim bunu karşılayacak imkanımız yok. 6 iğne yapılacağı söylendi bize. Şuan kızım ve annesi Türkiye’ye geçti. Ankara’ya gidecekler. Kendi biriktirdiğimiz ve çevremizden temin edebildiğimiz kadarı ile tedavi masraflarını çıkarmaya çalışacağız. Fakat SGK’mız yok. Şuan izin işlemlerini yapmaya çalışıyoruz. Buradan sizlerin aracılığı ile sesimizi duyurmak istiyoruz. Asra’nın tedavi olabilmesi için her kesi duyarlılığa çağırıyorum. Maddi ve manevi olarak halkımızın desteğine ihtiyacımız var” dedi. 

  

İsmail ayrıca açtığı “@asraghate” isimli sosyal medya hesabından da sesini duyurmaya çalışıyor. 

 

SMA hastalığı nedir?

 

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Türkiye’de ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

 

SMA hastalığının dört farklı tipi vardır. Bu sınıflandırma hastalığın başladığı yaşı ve yapabildiği hareketleri temsil eder. SMA'nın belirtilerini gösterdiği yaş ne kadar ileriyse hastalık da o kadar hafif seyirlidir. 6 aylık ve daha küçük bebeklerde belirtileri görülen tip-1 SMA en ağır seyirli olandır. Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebidir.