HDP SMA hastalığını Meclis'e taşımıştı: 1 çocuk yaşamını yitirdi 2019-01-22 17:16:39   TEKİRDAĞ - Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde özel bir hastanede tedavi edilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Arda Tahsin Acen hayatını kaybetti. SMA'nın tek ilacı olan Spinraza ise SGK kapsamına alınmadığı için çoğu hasta tedavisinde kullanamıyor.    Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde 3 yaşındayken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan 11  yaşındaki Arda Tahsin Acen,  hastalığının son zamanlarda ilerlemesi nedeniyle Lüleburgaz'daki özel hastaneden Çorlu'daki özel hastaneye sevk edilmişti. Burada yoğun bakım ünitesinde tedavisi devam eden Arda yaşamını yitirdi.    Çocuğun ailesinin 20 Aralık 2018 günü Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nden ilaç istediklerini, gelse de artık bir önemi kalmadığını söyledi.    HDP SMA hastalığını Meclis'e taşımıştı   Öte yandan HDP Ankara Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, 14 Ocak günü SMA hastalığının tek ilacı olan Spinraza'nın SGK kapsamına ne zaman alınacağına ilişkin verdiği soru önergesinde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya sormuştu.    Filiz önergesinde, söz konusu ilacın hastalığı kesin olarak durdurduğunu, böylece hastanın kaybettiği zamanı geri kazandığını kaydetmişti. Filiz konuyla ilgili Sağlık Bakanı, Cumhurbaşkanı ve her partiden milletvekilleriyle görüşülmesine rağmen halen Resmi Gazete'de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanmadığı, ilaçların SGK kapsamına alınmadığı hatırlatarak, hastaların durumunun her geçen gün daha kötüye gittiği  için bu ilaçların SGK kapsamına alınması gerekliliğini vurgulamıştı.