Hikmet Tunç

 

VAN - Down Sendromlu çocuğunu destek almadan büyüten Nevrez Kumli, “Sadece biraz sevgi gerekiyor” derken, çocuklar arasındaki iletişimin güçlenmesi için de eğitime ve bilgilendirmeye ihtiyaç olduğunu vurguladı. 

 

Birleşmiş Milletler (BM), dünya genelinde, farkındalık yaratmak amacıyla 2011 yılında 21 Mart’ı Dünya Down Sendromu Günü olan etti. O günden bu yana, çeşitli etkinliklerle dikkat çekilen Down Sendromu’nun bireyler üzerindeki etkisi ve yaşamındaki değişimlerle beraber toplum içerisinde yaşadıkları sorunların çözümüne işaret ediliyor. 

 

Down Sendromu nedir?

 

Down Sendromu görülen bireylerdeki fiziksel özellikler; çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Bireylerde bu özelliklerin tamamı ya da bir kaçı görülebilir. 

 

Genetik bir farklılık olan Down Sendromu’nu iyileştirecek ya da yok edecek bir tıbbi tedavi yok. Tek yol ise eğitimdir. 

 

Down Sendromu görülen çocuklar, farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada önemli olan ise çocuğun kapasitesini, maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler, aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilebilir. 

 

Van’ın Edremit ilçesine bağlı Kurubaş Mahallesi’nde ikamet eden Newrez Kumli’nin dört çocuğundan biri Down Sendromlu. Nevrez, deneyimlerini farkındalık olması nedeniyle ajansımızla paylaştı. 

 

‘Down Sendromu bir hastalık değil’

 

Nevrez, hamile olduğu süreçte doktor kontrolüne gitmediğini, çocuğundaki değişimleri doğumdan sonra fark ettiğini söyledi. Nevrez, “Hastanede, doğum yaptım. Ancak doktorlar, çocuğumla ilgili bir şey söylemedi. Bebeğim sürekli uyuyordu. Dilini dışarı çıkarıyordu. Değişimi fark edince yakınlarıma çevremdekilere anlattım. Ama bana ‘bir şey yok, gayet sağlıklı görünüyor’ gibi karşılık verdiler. Ben ikna olamayınca sağlık ocağına götürdüm. İğnesini yapan hemşirenin çocuktaki farklılığı anlayınca bana bir uzmana göstermemi tavsiye etti. Ben de bebeğimi hastaneye götürerek doktora gösterdim. Doktor, Down Sendromlu olduğunu söyledi. Ne olduğunu bilmiyordum. Doktora tedavisi nasıl mümkün diye sorduğumuzda ise doktor, bunun bir hastalık olmadığı, ancak destek ve eğitimle uyum sağlayabileceğini söyledi” diye belirtti.  

 

‘Kızım günlük ihtiyaçlarını karşılayabilecek duruma geldi’

 

Doktorun önerisi üzerine çocuğunu bir rehabilitasyon merkezine kayıt eden Nevrez, yakınları ve çevresindekiler tarafından sürekli yargılandığını ifade etti. Çocuğunu, rehabilitasyona ve psikolog eğitimine götürdüğünü dile getiren Nevrez, “Herkes bana ‘bu çocuk bu yaşta nasıl okula gidebilir’ diye tepki gösteriyordu. Bazen bana ‘delirdin’ diye sözler de kullanıyorlardı. Ancak ben kimseyi dinlemedim. Eğitmenlerin ve uzmanların tavsiyelerini dinleyerek bunu evde uygulamaya başladım. Kızım şu an 12 yaşında. Bazen gün boyu kızımın ellerine masaj yapıyordum. Onunla ilgilenmekten bazen yemek pişiremiyordum, temizlik yapamıyordum. Ama kızım kısa bir sürede yürüyebildi, günlük ihtiyaçlarının çoğunu karşılayabilecek duruma geldi” dedi. 

 

‘Sadece biraz daha sevgi’

 

Okuma yazması olmamasına rağmen sürekli çocuğu için araştırmalar yapan Nevrez, “Bana verilen bir hediyeydi. Engelli değil benim kızım, ancak yaşıtlarına göre daha hassas ve ilgilenilmesi gerekiyor. Biraz daha sevgi gerekir yetiştirmek için. Çünkü bağışıklık sistemleri, normal insanlara göre daha zayıf, yemeği fazla tükettiğinde obez olma tehlikesiyle daha fazla karşı karşıya, çok hareketli ve onunla ilgilenebilmek için yoruluyorum. Ama onun dışında ‘iyi ki böyle bir kızım var’ diyorum” sözlerini kullandı. 

 

‘İstismara karşı sürekli denetim altında tutmalıyım'

 

Çocuğunun diğer çocuklara göre çevresindeki herkese daha fazla ilgi gösterdiğini belirten Nevrez, bu ilginin de istismara yol açabileceğine işaret etti. Nevrez, “Bazen ilk defa gördüğü bir yabancıya sarılabiliyor, ona sevgiyle yaklaşıyor. Fakat gördüğümüz, duyduğumuz kadarıyla birçok tecavüz yaşanmakta. Kadınlar şiddete maruz kalıyor. Bundan kaynaklı sürekli kontrol etmem gerekiyor. Sürekli denetim altında tutmam gerekiyor” ifadelerine yer verdi.  

 

'Çocuğum oyun alanlarından dışlanıyor’

 

Çocuğunun yaşıtları tarafından dışlandığını da sözlerine ekleyen Nevrez, “Oyun alanlarında kızımın hep yalnız kaldığını görüyorum. Hiçbir çocuk kızımla oynamak istemiyor bazen. Daha çok engelliymiş gibi davranıyorlar. Çoğu zaman bunu kızımın yüzüne de söylüyorlar. Bundan kaynaklı özellikle annelere büyük bir görev düşüyor. Çocukların da bu farkındalıkla ilgili bilgilendirilmeleri, eğitilmeleri gerekir. Tek istediğim bu” diye konuştu.