‘Çocuğunu kaybetmek istemeyen annenin çığlığına neden karşılık verilmiyor?’ 2021-11-11 14:21:52   ANKARA - SMA hastalarının sorunlarını Meclis’e taşıyan HDP’li Dersim Dağ, Sağlık Bakanı’na, “İki çocuğunu kaybetmiş, 3’üncüsünü de kaybetmek istemeyen bir annenin çağrısına neden karşılık verilmiyor?” diye sordu.   Halkların Demokratik Partisi (HDP) Diyarbakır Milletvekili Dersim Dağ, SMA hastalarının yaşadığı sorunlara ilişkin Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle Meclis Başkanlığı’na soru önergesi sundu.   ‘Tedavi ücretsiz bir şekilde yürütülmelidir’   SMA hastalığının, bebek ve çocuk ölüm nedenlerinin ilk sırasında yer aldığına dikkat çekilen önergede, “SMA hastalarına verilen 3 ilaçtan biri olan Spinraza Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu’nun kapsamında yer almasına rağmen, bir dozu 125 bin dolar, yıllık tedavi ücreti ise 375 bin dolara tekabül etmektedir. Tedavileri yetersiz kalan ve tedavi ücretlerini ödeyemeyen birçok bebek hayatını kaybetmektedir. Sosyal Sigortalar Kurumu, SMA hastalarının kullandığı birçok medikal ürün ve ilacı ya hiç karşılamıyor ya da eksik karşılamaktadır. Türkiye’nin kaynakları çocukların sağlığını karşılamaya ayrılmalı ve gen tedavisi sosyal güvenlik kapsamına alınmalıdır. Türkiye’de 2 binin üzerinde bulunan SMA hastası bebeklerin bütün tedavi süreçleri bakanlığın talimatıyla ücretsiz bir şekilde yürütülmelidir” denildi.   Önergede, seslerini kamuoyuna duyurmaya çalışan ailelerin, Bakanlık tarafından çözüme dair adım atılmasını bekledikleri kaydedildi. Önergede, 2 çocuğunu SMA’dan kaybeden ve bir SMA hastası çocuğu için mücadele eden 1 yaşındaki Esila Erva bebeğin annesi Senem Anaç’ın durumuna dikkat çekildi.   Dersim, Sağlık Bakanı’nın şu soruları yanıtlamasını istedi:   “*Bakanlığınız Esila Erva bebek için neden sessiz kalmayı tercih ediyor? İki çocuğunu kaybetmiş, 3’üncüsü de kaybetmek istemeyen bir annenin çağrısına neden karşılık verilmiyor?   *Türkiye’de bakanlığınızca tespit edilen toplam SMA hastası bebek sayısı kaçtır?   *SMA hastalığının Türkiye’de de tedavi edilebilmesi için bakanlığınızın sürdürdüğü bir çalışma bulunmakta mıdır?   *Tedavi ücretlerini ödeyemeyen yoksul ailelere yardım edilmemesi sosyal devlet anlayışına aykırı değil midir?   *Tedavi masraflarını karşılayamayan ailelerin desteklenmesi amacıyla Bakanlığınızca yapılması planlanan yeni bir düzenleme var mıdır?   *SMA hastası olup da bakanlığınız nezdinde devlet desteği ile tedavisi yapılan hasta bebek olmuş mudur? Bu kapsamda desteklenen aile sayısı kaçtır?   *Hastalığın tedavisinde hayati önem arz eden ilaçların SGK kapsamında, hastalara ücretsiz verilmemesi hastaları ölüme terk etmek değil midir? Cumhurbaşkanı’nın sürekli ‘itibarda tasarruf olmaz’ söyleminin bakanlığınıza yansıması ‘sağlıkta da tasarruf olmaz’ şeklinde midir?   *SMA hastası bebekler ve aileleri için gerekli adımlar neden atılmamaktadır?”